<p>&quot;Je veux ici repartir de la petite enfance pour rebondir ensuite sur la question de la scolarisation trait&eacute;e dans ce rapport, car il s&rsquo;agit d&rsquo;une continuit&eacute; dans le parcours de vie de l&rsquo;enfant et de sa famille.<br />
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L&rsquo;arriv&eacute;e d&rsquo;un enfant porteur de handicap dans une famille est souvent source d&rsquo;inqui&eacute;tude et d&rsquo;angoisse sur son &eacute;volution et son devenir. C&rsquo;est aussi une charge importante pour les parents qui accompagnent leur enfant au quotidien. Elles nous le disent, leur emploi du temps est presque enti&egrave;rement consacr&eacute; &agrave; cet enfant : consultations m&eacute;dicales, bilan, accompagnements pour la scolarisation et activit&eacute; adapt&eacute;es pour les plus chanceux&hellip; Beaucoup de m&egrave;res cessent leur travail pour prendre en charge l&rsquo;enfant porteur de handicap. C&rsquo;est souvent un salaire en moins alors m&ecirc;me que les frais &agrave; charge de la famille augmentent. Des couples se s&eacute;parent tant la situation peut para&icirc;tre lourde, les fratries sont mises &agrave; contribution.<br />
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Je ne veux pas d&eacute;peindre ici un tableau trop n&eacute;gatif car de nombreuses familles rebondissent, se mobilisent, militent pour faire avancer leur situation et celle des autres. Mais il faut bien reconna&icirc;tre que leur parcours est tout de m&ecirc;me plus difficile au quotidien et dans la dur&eacute;e que pour les autres familles.<br />
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Alors, la loi du 11 f&eacute;vrier 2005 a &eacute;videmment suscit&eacute; beaucoup d&rsquo;espoir chez elles de trouver enfin des r&eacute;ponses adapt&eacute;es &agrave; la prise en charge de leur enfant, sur du long terme, et de leur permettre de fonctionner comme une famille &ndash; presque- ordinaire. Si &eacute;videmment tout n&rsquo;est pas n&eacute;gatif dans les 5 premi&egrave;res ann&eacute;es de mise en place de cette loi globale et ambitieuse, nous nous devons tout de m&ecirc;me de constater que le chantier reste encore colossal...&quot;</p>
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